Жилец!
За беременность 8 УЗИ и доплер, и никаких признаков, что ребенок болен. Когда Толкын родила, врачи так и сказали – не жилец! «Нурайым – единственный ребенок в мире, у которого нет кусочка вены в сердце. Аномальное строение и серьезнейший порок сердца Тетрадо Фалло», – мама перелистывает пухлую карточку дочери. Этот порок еще называют «синим», он сочетает сразу четыре аномалии. Прожить в таком состоянии девочка могла лишь месяцы. Но ей повезло с мамой. Толкын вопреки всем доводам возила дочь по врачам. Алматы, Астана, Челябинск, Москва, Тюмень...
«Когда мы ехали в Челябинск, попали в жуткую аварию. Машина пополам, а на дочке ни царапины. Тогда меня осенило. Она будет жить. Она в Рождество родилась и всё выдержит». Дата рождения девочки – 7 января 2008 года.
Квота
Когда стало ясно, что в Казахстане дочери помочь не могут, Толкын повезла ее в Москву на обследование. На пожертвования и свои деньги, взяв кредит под проценты. В Московском центре сердечно-сосудистой хирургии сердечко костанайской девочки обследовали, зондирование показало – нужна срочная операция. Тогда все надежды остались на госквоту. Операция тянула на десятки тысяч евро.
Уникальное сердечко
«Долгие ожидания, хождения по кабинетам, да что там, я ведь и у акимата бастовала, – Толкын устало улыбается, – а что делать? Ведь я мать, на всё пойду. В общем, ко времени, когда нам выделили квоту, я уже была по уши в долгах из-за многочисленных поездок. А тут еще дорогу оплачивать, ведь 28 тысяч 350 евро от Минздрава полностью ушли на саму операцию. Тогда-то я и продала квартиру. Лишь бы отвезти дочку. Лишь бы выжила, а там трава не расти».
Эта операция была названа уникальной в мировом масштабе. Профессор Таяр Сарыоглу приступил к операции 26 июня 2009 года в 9 вечера, а закончил только утром следующего дня. Волновались все, и сам профессор, не смотря на опыт. Уж больно серьезный был случай, уж больно маленький для такой операции пациент. Но наша Нурайым выдержала. Увидев ее сердце, профессор подтвердил – скорее всего, такое аномальное строение единственное в мире. Материал для пересадки доктор взял с оболочки сердца, следующий этап – пересадить кусочек с вены на ножке. Но это позже, когда подрастет. И вот Нурайым подросла. В прошлом году в Турции ей провели зондирование полостей сердца, по его итогам рекомендован завершающий этап операции. До нее еще год, но у девочки начались осложнения.
Лучик
5-летняя малышка сейчас неожиданно синеет, а это плохой признак. В Астане медики её вновь направляют в Турцию – требуется серьезное обследование, дабы не навредить грядущей операцией. И просто не опоздать. Саму операцию государство вновь берет на себя, выделяя международную квоту на 39 тысяч 900 долларов. А вот за обследование маме придется платить самостоятельно. Это сумма куда меньшая – 7 тысяч долларов. Только ее Толкын не потянуть. После продажи квартиры ей только и хватило – погасить долги за поездки по клиникам.
Но она не жалеет, сердце ее дочери бьется уже 5 лет. Вопреки всем диагнозам. Мы взяли Нурайым в наш проект «Жизнь на ладони» и объявляем начало сбора средств для неё. 7 тыс.долларов для обследования, помочь бы и с дорогой. Ну и, если честно, ей бы вообще помочь. Мама в одиночку растит дочь и сына. Растит ответственно и с душой. Ребята отлично рисуют, отличаются музыкальными талантами. Нурайым ходит в студию «Малыш», о которой мы рассказываем в этом номере. Кстати, родители студии активно собирают деньги для девочки. Мы напоминаем, благотворительный короб установлен и в ОФ «Надежда». Опуская в него деньги, вы поможете Нурайым.
Время не терпит. Из-за слабого сердечка девочка и утомляется быстро, и простуду подхватывает часто. Да и питание, Нурайым можно не всё. Лучше налегать на куриный бульон, но семейный бюджет не всегда тянет нужный рацион. Мы спросили у Толкын, какая помощь ей необходима. Женщина смущенно выдала: «Туфли бы сыну в школу…» Она живет на пособие 30 с лишним тысяч, работать из-за диагноза дочери не может, хотя имеет два высших образования. Ездит по родственникам, устраивается в общежитие. Тяжело. Один Бог знает, как приходится себя держать в кулаке, верить и улыбаться в ответ дочурке.
«А она ведь сильная, знаете, какой характер упёртый, может, потому и живет, – мама нежно целует дочку. – Её имя переводится как «мой лучик», сына зовут Нурым – «свет». Разве нужно еще объяснять, почему я всё это делаю? Они – мой смысл. Иначе и жить незачем».
Надеемся, всей областью мы продлим жизнь этого уникального сердечка и укрепим смысл жизни этой настоящей мамы.
