Срочная помощь нужна двухлетней Саше Игнатенко из Рудного. Кожа девочки настолько тонкая, что буквально рвется от любого прикосновения, сообщает КТК.
Саша унаследовала редкое генетическое заболевание и теперь каждый день борется за жизнь. Облегчить страдания малышки готовы немецкие специалисты. Но, как всегда, нужны деньги.
Женя и Игорь мечтали о большой и дружной семье. Чтобы детей трое - как минимум. Когда родился долгожданный первенец Мирон, радости не было предела. Однако прожил он всего 2 месяца. У ребенка выявили тяжелую форму буллезного эпидермолиза. Кожа с малыша слезала буквально клочками. Мальчик умер в больнице от инфекции.
Пережив потерю, супруги решили родить еще двоих. Верили, что трагедия не повторится. Арина появилась на свет абсолютно здоровой, а вот Сашеньке не повезло. Врачи сразу поставили ей такой же диагноз. У несчастной малышки как будто "сломан" ген, "склеивающий" слои кожи.
Таких детей называют "дети-бабочки".
"Мы не можем ее взять, как обычно ребенка берешь. Обдерется. Поэтому только под попу, под спинку, аккуратно. В ходунки пробовали ее ставить, всю спину себе ободрала", - рассказывает мама.
В свои два года Сашенька еще не ходит, а только ползает. Из-за жутких болей чаще всего лежит или сидит. А всю еду для неё обязательно перемалывают в кашицу, иначе можно повредить горло - во рту и на языке ранки.
У нас в стране нет нужных специалистов и лекарств. Поэтому маме остаётся только обрабатывать раны йодом. Девочка постоянно в бинтах.
А в это время руки и ноги превращаются в култышки, и если и дальше ничего не делать, ребенок может просто лишиться конечностей.
Мыться Саше тоже нельзя – вода, попадая на кожу, вызывает нестерпимую боль. Спасаются влажными салфетками.
Надежду дают в Германии. Однако лечение стоит 32 тысячи евро. Медики уверены: на лечение Сашу нужно отправлять прямо сейчас, иначе может случиться непоправимое. Ребенок моежт погибнуть не от самого эпидермолиза, а от последствий болезни. Например, инфекции, которая может попасть в организм ребенка через открытые раны.
Контактный телефон:
8-705-746-04-72
