КАК ПОПАСТЬ В ПРОЕКТ?
На сайте jiznkn.kz об этом подробно написано.
Аяжан ЕСКЕНДИР
10 лет, г. Костанай.Аяжан (Instagram @help_ayazhan) заболела в феврале этого года. Все началось с обычной боли в ноге, при этом ни гематом, ни ушиба – ничего не было. Родители подумали, что дочка потянула мышцу и на всякий случай записались на прием к врачу. Через несколько дней девочка начала хромать сильнее. В месте, где болела нога, прощупывалось небольшое образование.
Остеосаркома.
Сбор – 38 млн 138 тысяч тенге (84 тысячи долларов) на лечение и операции.
Собрано – 1 млн 193 тысячи 970 тенге.
ОСТАТОК сбора – 36 млн 944 тысячи 30 тенге.
Болезнь развивалась стремительно: Аяжан обследовали и уже было направили в Астану, в Центр материнства и детства. Но тут случился перелом бедра, девочка внезапно упала прямо на улице. Родители решили форсировать события, и в мае увезли дочку в корейскую клинику Severans (Сеул). Там после обследований поставили диагноз – остеосаркома.
Назначены два курса химиотерапии. Предстоит еще четыре, к тому же после второго запланированы две операции: по удалению опухоли и по трансплантации кости. Трансплантация – это разовое решение проблемы. В Казахстане такие операции не делают – на родине девочке только могут вставить имплант, который нужно будет постоянно менять по мере взросления.
Арсений ПУНТУСОВ
3 года, г. Рудный.
Болезнь Лея.
Сбор – 1 млн 200 тысяч тенге на специальное питание.
Собрано – 229 тысяч 699 тенге.
ОСТАТОК сбора – 970 тысяч 301 тенге.
У мальчика (Instagram @arsenyy2020) врожденное генетическое заболевание, которое поражает центральную нервную систему и мозжечок, вызывает мышечную дистонию, проблемы с дыханием. В прошлом году Арсений был в проекте дважды: благодаря вам родители смогли купить ему аппарат-откашливатель, который помогает дышать и портативный аппарат ИВЛ, который был жизненно необходим мальчику после реанимации.
Оба аппарата и сейчас помогают Арсюше, но после реанимации ему рекомендовано и специальное детское питание (организм не усваивает обычную пищу). Более того, в феврале малышу сделали две операции: поставили трахеостому и гастростому, чтобы он мог дышать и питаться. Питание мальчугану необходимо по-прежнему, только теперь еще родители сами покупают и меняют трахеостому (каждый месяц) и гастростому (раз в полгода), а также средства для обслуживания трубок и приборов – специальные салфетки и чистящие средства, катетеры для санирования, фильтр на ИВЛ и т.д. В целом на месяц необходимо не менее 200 тысяч тенге.
Ринат ДУЙСЕНГАЗЫ
5 лет, г. Костанай.
Нейросенсорная тугоухость четвертой степени.
Сбор – 4 млн 500 тысяч тенге на приобретение слухового имплантата.
Собрано – 1 млн 820 тысяч 943 тенге.
ОСТАТОК сбора – 2 млн 679 тысяч 57 тенге.
Тугоухость четвертой степени – приобретенный диагноз. Мама рассказывает, что с рождения малыш все слышал. Но после курса терапии с сильным антибиотиком слух стал слабеть. В рамках бесплатной медпомощи Ринату (Instagram @rinat.zhizn_na_ladoni). Подписаться
сделали операцию, поставили кохлеарный имплантат, воздействующий непосредственно на слуховой нерв и позволяющий компенсировать потерю слуха. И все бы хорошо, да только в январе этого года аппарат вышел из строя. Бесплатной замены ждать два года. И все это время мальчик будет заперт в мире безмолвия, не сможет учиться, будут потеряны самые благоприятные для развития годы. Мальчуган, оказавшись вне мира звуков, был растерян. Жестами просил вернуть ему возможность слышать. Это возможно: новый имплантат стоит 4,5 миллиона тенге.
Екатерина СТУСЕНКО
12 лет, г. Костанай.
Лимфома Беркитта.
Сбор – 10 млн тенге для обследования/ лечения в Турции.
Собрано – 6 млн 100 тысяч тенге.
ОСТАТОК сбора – 3 млн 900 тысяч тенге.
Катя (Instagram @katyusha_17.02.11) заболела в феврале: болел живот, тошнота, рвота. Сначала подозревали проблемы с поджелудочной железой, но лечение не помогало. Белки глаз и кожа пожелтели, врачи предположили гепатит А. Не подтвердился. Дальнейшее обследование выявило образование на поджелудочной железе. Родные списались с турецкой клиникой, которая готова принять девочку. Ей предстоит пройти обследование, а далее, скорее всего, химиотерапия. В 10 миллионов входит обследование и первый курс терапии.
Ян ШИН
2 года, с. Заречное Костанайского района.
ДЦП, спастическая диплегия тяжелой степени.
Сбор – 27 млн 370 тысяч 651 тенге на операцию.
Собрано – 13 млн 80 тысяч 710 тенге.
СТАТОК сбора – 14 млн 289 тысяч 941 тенге.
Доктор Парк из американской клиники в г. Сант-Луис изучил медицинскую документацию, видео- и фотоматериалы и сделал благоприятный прогноз для Яна (Instagram @rita_mama_yana). Селективная дорсальная ризотомия (СДР) на спинном мозге поможет избавиться от спастики. Это дорогостоящая операция – 51 тысяча 618 долларов, – но сделать ее желательно до трех лет: тогда малышу будет легче восстановиться и не потерять уже приобретенные навыки. Родители отчаянно борются, чтобы сынишка не упустил шанс начать ходить. И уже собрана почти половина суммы!
Алина ХОРОШУНОВА
11 лет, г. Костанай.
ДЦП, спастическая диплегия, нейросенсорная тугоухость четвертой степени.
Сбор – 800 тысяч тенге на слуховые аппараты.
Собрано – 360 тысяч тенге.
ОСТАТОК сбора – 440 тысяч тенге.
В 2017 году мы с вами уже помогли этой девочке (Instagram @khoroshunovamadina) надеть слуховые аппараты.
«Когда дочь их впервые примерила, это нужно было видеть, – вспоминает мама Алины. – У нее текли слёзы от радости и удивления. Первое, что она произнесла: «Мама, как я хорошо слышу твой голос!» Эта радость длилась пять лет. Затем срок эксплуатации аппаратов вышел. Батареек сейчас хватает на 5-7 дней вместо 12- 14, аппараты издают лишние шумы. Заключение сурдолога – необходима замена, нужны новые аппараты.
КОНТАКТЫ
Учитывая, что вся команда проекта – волонтеры, и все они имеют постоянное место работы, просим не звонить, а именно ПИСАТЬ текстовые сообщения на следующие номера WhatsApp (мы обязательно вам ответим): 8-705-662-43-03 (Ольга Афанасьевна), 8-777-037- 50-31 (Мария), 8-771-058-80-86 (Алина), 8-705-450-30-55 (Ирина).
