Чем выше инстанция, решающая судьбу, тем сложнее добиться справедливости. Такой вывод из пережитого за последние полгода сделала жительница Костаная Елена Мамакина. Но сдаваться она не собирается: намерена подавать в суд на министерство здравоохранения и бороться за жизнь дочери.
но девочка терпит и не сдается.
Загнать в угол
Ей четырнадцать, у нее ювенильный идиопатический (неопределенный) артрит. Наташа Долженкова не любит жаловаться. Боль давно уже стала частью ее жизни, но девочка терпит и не сдается. Ходит в школу. Кроме тех дней, когда температура повышается до 39 градусов. Тогда суставы начинают гореть огнем, теряют подвижность. Приходится отправляться в больницу на дневной стационар и капать препарат «Актемра».
Лекарство купирует приступ, но не борется с болезнью. Наташа принимает «Актемру» уже три года. Плюс куча сопутствующих препаратов. У каждого из них масса побочных эффектов. Елена Мамакина разворачивает листки-вкладыши актемры, методжекта, лефно. Что-то влияет на желудок, что-то на дыхательные пути, печень.
Проблемы с желудком уже есть – у девочки геморрагический гастрит. Начали выпадать волосы, роскошную шевелюру Наташа уже потеряла. Мама переживает еще и за то, что и методжект, и лефно предназначены только для взрослых (это написано в сопроводительной инструкции). А актемру рекомендуется принимать не более двух лет.
И родители детей с ювенильным артритом начали объединяться.
– Нам объяснили, что это заболевание не излечивается полностью, – говорит Елена. – Но назначенная терапия не может даже привести болезнь в стадию ремиссии (ослабление или исчезновение признаков заболевания. – прим. авт.).
Между тем препарат, который может загнать болезнь в угол и дать возможность Наташе жить полноценной жизнью даже с таким диагнозом, есть. Но он как мечта, которая никак не может сбыться.
Дорогой канакинумаб!
На рынке лекарств он сравнительно недавно. Входит в группу иммунодепрессантов, представляет собой искусственное моноклональное антитело, борется с воспалением. И конечно, дорогой. Дозировка индивидуальная. Чтобы Наташа получала этот препарат год, нужно 42 миллиона тенге. Самостоятельно собрать такую сумму нереально. Даже если обращаться в казахстанские благотворительные фонды. Поэтому Елена Мамакина обратилась за поддержкой к государству. Вышло только хуже.
В июне этого года она была на приеме у министра здравоохранения Елжана Биртанова. Уехала обнадеженная. Министр пообещал, что с 2018 года канакинумаб в Казахстане включат в перечень орфанных препаратов (лекарств для лечения редких заболеваний, которые выдаются государством бесплатно). Однако через пару месяцев в Управление здравоохранения Костанайской области пришло письмо из министерства, в котором значилось, что решение о предоставлении (или непредоставлении) препарата должны принимать местные представительные органы.
То есть решение перекладывалось на плечи областного бюджета, вернее, депутатов облмаслихата, которые на сессии должны были решить, выделять или не выделять деньги на препарат. Ну или можно было поискать еще пути решения проблемы – обратиться к предпринимателям, например.
Надежда становилась все призрачнее. Пока Елена Мамакина вновь пыталась попасть на прием к министру, облздрав писал письма и предпринимателям, и в министерство. К последнему обращались с просьбой зарегистрировать препарат – дело в том, что одной из причин, по которой решение оставили за местными бюджетами, было то, что канакинумаб в Казахстане не зарегистрирован. И местные исполнительные органы были в затруднении: как выносить на обсуждение депутатами маслихата вопрос приобретения препарата, который не имеет регистрации в стране?
Совпадение?
Разорвался этот замкнутый круг неожиданно. В октябре Наташа приехала на очередное лечение в Астану, в Центр материнства и детства. После курса им выдали выписной эпикриз, в котором канакинумаб рекомендован к назначению уже... не был!
Это решительно меняло дело: нет препарата – нет проблемы. То есть нет основания, по которому управление здравоохранения Костанайской области будет обращаться к депутатам или иным спонсорам, искать возможность приобрести препарат. «Мы же не можем оспаривать назначение врача», – пояснили нам в управлении.
Мы связались с Макеш Асылбековой, заведующей отделением, главным детским ревматологом Казахстана. Она сейчас в отпуске, за пределами Казахстана. Но интернет дает возможность найти людей где угодно. На вопрос, почему в назначении несколько лет подряд был рекомендован препарат, не зарегистрированный в Казахстане, Макеш Куантаевна отвечать не стала. Что касается отмены канакинумаба, объяснила, что девочку консультировали иностранные ведущие специалисты Европы, у которых есть опыт по применению этого препарата.
«Мы ранее думали, что он, может быть, поможет, но европейские детские ревматологи сказали, что в данном случае от канакинумаба не будет эффекта. И их рекомендации в последней выписке указаны, и министру МЗ РК мы тоже доложили об этом», – написала Макеш Куантаевна.
В выписке написано, что девочку консультировал профессор из Словении. Однако ни слова о том, что он отменил препарат. И вообще, странная цепочка совпадений: сначала к министру обращается мама Наташи, поднимает проблему. Проблему перекладывают на область. Она не решается. Зато удивительно вовремя находится другое решение – отмена препарата.
Елена Мамакина уверена, что такое решение было просто самым удобным и простым. Не для Наташи, конечно. Елена не доверяет представителям министерства еще и потому, что изначально ей говорили: лекарство нельзя выделить из-за того, что Наташа одна с таким диагнозом в Казахстане. Но через время Елена нашла еще четыре случая подобных заболеваний. Кому-то из них тоже в своё время говорили, что они единственные. Родители детей с ювенильным артритом начали объединяться. Теперь их разделили – двоим канакинумаб отменили, двоим оставили.
Я так не буду!
Валерия Саблина живет в Караганде, Альмира Батырханова из Семея, Алина Калиева из Астаны. Детям по 12-13 лет. Дольше всех болеют Альмира (девять лет) и Алина – семь. Альмира уже два года как полностью прикована к постели, у Алины серьезные проблемы с печенью. Этим девочкам канакинумаб из назначения не убрали. Однако и денег не выделили.
Серик Калиев на днях звонил из Астаны: обратился в Управление здравоохранения Акмолинской области и получил отказ. Из-за того что препарат не зарегистрирован. Елена показывает фотографии – распухшие деформированные коленные суставы. Это ноги Альмиры. Елена плачет:
– Что же мне теперь делать? Ждать десять лет, пока и мой ребенок вот в таком состоянии не окажется? Я так не могу. Я так не буду!
Женщина сейчас ждет, пока выйдет из отпуска Макеш Асылбекова. Говорит, что намерена добиться, чтобы ей показали заключение профессора из Словении. Рассказывает, что он Наташу смотрел буквально пять минут. А еще Елене хочется посмотреть в глаза Макеш Куантаевны, которая годом раньше убеждала ее бороться за жизнь дочери, добиваться лекарства, идти на прием к министру.
Костанайская мама намерена подать на Минздрав в суд. Адвокат и правозащитник Снежанна Ким говорит, что это вполне возможно.
Мамакина писала в администрацию президента, в блог министру. Пока все безрезультатно. И там, и там ответили, что с этим вопросом нужно обращаться в областное управление здравоохранения. Писала уполномоченному по делам ребенка Загипе Балиевой. Еще в сентябре. Ответа пока нет.
– Проблема в том, что у нас очень много НПО для инвалидов, но вот таких, которые могли бы оказать реальную помощь и поддержку в суде, не найти, – говорит юрист-правозащитник Айгуль Шакибаева, которая в этом году выиграла конкурс Фонда Сорос и реализует проект правовой защиты для мам детей с ограниченными возможностями. Это первый проект такого рода. Но даже и Айгуль не смогла посоветовать правозащитника республиканского масштаба.
Мы тоже не нашли. Но Елену это не останавливает. Она говорит, что будет продолжать бороться. Уже написала повторно в генеральную прокуратуру (ранее тоже писала, но получила ответ, что это не в компетенции органа), ждет теперь встречи с врачом и готовится отправить письмо.
Надежда
Она все равно есть. Сейчас Елена планирует отвезти дочь на обследование. Благодаря пользователям сети интернет, которые откликнулись на нашу просьбу, удалось найти адреса клиник и центров ревматологии. Через знакомых врачей Елена вышла на связь с НИИ ревматологии имени Насоновой в Москве. Ждет предварительного ответа и тогда уже будет знать точно, когда везти дочь на обследование и сколько это будет стоить. Следите за публикациями – проект «Жизнь на ладони» объявит сбор и назовет сумму. А еще Елена просит откликнуться всех родителей детей со схожими диагнозами и назначениями, в которых был (или есть) канакинумаб. Всех, кто прочитает эту статью. Звоните ей по телефону 87772455197. Елена думает, что таких детей не пять. А вот сколько? Узнаем…
