3 декабря мир отметил Международный день инвалидов. Он для того, чтобы задуматься о тех, кому жить намного сложнее. У сына героини этого материала Карины ШЕРЕМЕТ аутизм. Она не желает прятать ребёнка от мира. И просит мир быть чуть добрее. Ну или... равнодушнее.
Комок в горле
– Поговорите со мной, пожалуйста! Мне очень нужно выговориться, нужно, чтобы меня услышали, – голос у Карины дрожит. В редакцию «КН» она пришла в День открытых дверей. Завершалась веселая суета, провожали последних посетителей. Они смеялись и шутили. И тут резкий контраст: хрупкая молодая женщина с ребенком со слезами на глазах...
В газету нередко обращаются родители детей с особенностями развития. Но обычно у них либо проблемы материальные, либо жалобы на действия/бездействие определенных органов и служб. Тут иная ситуация.
Семья Шеремет не относится к социально неблагополучным. Супруг работает, старшая дочка учится в школе. Младшему сыну Расулу 4 года, у него аутизм. Он особым образом взаимодействует с окружающим миром. Мама пытается сделать так, чтобы мир этот для сына не ограничивался домом, больницей и поездкой в такси. У нее получается. Но каких сил это стоит женщине, никто не знает. Даже сын. Она приходит домой и плачет. А он лепит, рисует... Не потому, что мама его плохо воспитала. Расул живет в своем мире. Он не может пожалеть маму и понять, как тяжела борьба, которую она ведет за него и его будущее.
– Людям не объяснить, что такое аутизм, какие особенности у детей с этим диагнозом в поведении, – говорит Карина. – Я сама ничего не знала, пока не столкнулась лично. Аутизм проявляется по-разному, какие-то дети менее эмоциональны, какие-то более. Расулу необходимо движение, если что-то не так, что-то его тревожит, он эмоционально реагирует, начинает громко кричать. А я даже не всегда могу понять, что его встревожило. И успокоить не могу. Приходится ждать, пока он успокоится сам.
Недавно ехали в автобусе, и он начал пищать. Мы только зашли в автобус. Возможно, его расстроило, что мы сели не впереди, где обычно, а посередине. Возможно, просто народу много было. Но мы еще не тронулись, как все уже начали охать и ахать. Женщина, которая сидела рядом, настойчиво стала мне выговаривать, какой невоспитанный у меня ребенок. Я попыталась объяснить, услышала в ответ: «А, он у вас больной? Ну ладно». И не смогла ничего ей сказать больше. Комок в горле встал...
«Какая мамаша, такой и ребёнок»
– У него есть любимое место в городе – парк напротив областного акимата, там, где голубей кормят обычно. – Карина говорит негромко, неэмоционально. Все эмоции выливаются в судорожных рыданиях, которые от посторонних глаз она прячет. – Расулу нравится там бегать. Он нарезает круги, голуби взлетают. Ничего такого, он не делает им больно, никому не делает плохо. К тому же в парке всегда много детей, которые тоже бегают за голубями. А то и на велосипедах гоняют. Но почему-то стоит Расулу начать бегать, тут же раздается: «Где мать ребенка?», «Зачем рожали, если не воспитываете?!».
Недавно был случай, когда мужчина какой-то подошел ко мне и грубо заявил: «Забери его отсюда!». Я было начала отвечать, говорю: «Почему это я должна его забирать?». И всё, дальше слезы подступили, ничего говорить не могу, чтобы не разреветься при всех. Он посмотрел на меня презрительно, бросил: «Ну какая мамаша, такой и ребенок!». А я долго не могла прийти в себя... Я хожу к психологу, она мне говорит, что я не должна так реагировать. Но у меня не получается. Наверное, проще было бы, если бы я могла резко ответить, поругаться. Не могу.
Сорок минут и одна остановка
– А почему вы выбираете такой сложный путь? – спрашиваю у Карины. Думаю о том, что на улицах нечасто можно встретить родителей, гуляющих с особенными детьми.
– Их и нет почти, – подтверждает Карина. – Обычно мамы стараются деток на улицу без повода не выводить. Такси берут, если нужно куда-то доехать. Я сначала, когда только поставили нам диагноз – Расулу тогда было около двух лет, – тоже пыталась прятаться. Мы гуляли по набережной утром, чтобы никого не встретить. А потом подумала: хватит ограничивать своего ребенка! Мы начали выходить в люди. Сначала было очень трудно. Он ведь за руку даже не умел ходить. А если его не держать, мог убежать далеко. По-моему, он вообще не воспринимает меня: я как-то пробовала отпустить его и шла за ним. Он так и не остановился, не оглянулся... Поэтому сначала мы учились ходить за руку. Стоило его взять, он начинал кричать, падал на землю. Люди шли и... Ну не буду повторяться.
Мы живем в районе мечети. Первый раз чтобы дойти до ЦУМа, нам понадобилось сорок минут. Сейчас он уже ходит за руку. У Расула свой маршрут: мы в обед провожаем дочку в школу, проходим мимо детского центра на углу Баймагамбетова и Аль-Фараби, мимо голубей. Сначала он замирает у детского центра, там рисунки выставлены. Стоит и рассматривает. Потом идем к голубям. Если его не пустить к ним, он снова начинает кричать...
На автобусе мы тоже научились ездить. Сначала максимум одну остановку могли только проехать. У него почему-то была непереносимость закрывающихся дверей. На каждой остановке начинал кричать. Я пыталась найти способы его успокоить, на первых порах помогало, если давала жвачку. Потом он стал спокойнее это переносить. Наступил день, когда мы смогли проехать из центра аж до КСК. Ездили без цели: я хотела, чтобы он освоил эту территорию. И я вижу, что результат есть: за последние два года он стал намного спокойнее, улица для него не чужая и страшная территория.
Я просто думаю о том, как же в будущем он будет с миром контактировать? Поэтому стараюсь сделать его привычным, освоенным. Как я могу объяснить это людям, которые начинают показывать на меня пальцем и учить, как воспитывать детей? А ведь не только у меня такой ребенок. Нужно, чтобы люди знали, как это – жить в своем мире.
Не нужно нам сочувствовать
– Были ли случаи, когда люди просто подходили к вам для того, чтобы спросить, не нужна ли помощь?
– Ни разу. В основном подходят те, кто выговаривает что-то мне или сыну. Ему все равно, он не реагирует на слова. Реагирую я. Иногда думаю, что не выдержу, уже подумываю об антидепрессантах. Но не хочу лишать сына радости. Он отличается от других детей, у него совсем другое поведение, он не обнимает меня, не дает себя приласкать. Но я все равно его люблю. И мне не важно, что он не понимает, не замечает моих слез, не может ответить на любовь. Мне важно, чтобы он был счастлив, чтобы улыбался и смеялся. И я буду с ним гулять, буду ездить в автобусе – это раздвигает стены его мира, учит его понемногу с миром взаимодействовать. Поэтому я обращаюсь ко всем, кто это прочитает. Не нужно нам сочувствовать, просто не обращайте на нас внимания! Мы справимся.
