У двухлетней малышки из Рудного буллезный эпидермолиз. Это редчайшее генетическое заболевание, поражающее кожные покровы человеческого тела.
Таких детей называют бабочками, говорят, что они родились без кожи. Это не совсем так. Кожа есть, просто очень тонкая и не выполняющая защитную функцию. Наоборот, нужно защищать сам эпидермис. Сашеньку Игнатенко мама с рождения бинтует каждый день. Долго подбирали мазь с антибиотиком, которая предохранила бы кожу от инфицирования и не давала бы бинтам присыхать. Хотя, если девчушка все же умудрится пораниться, приходится отдирать, отмачивать прилипшие бинты. И тогда только она плачет. Тихонько говорит: «Мама, боля!». Прочие перевязки переносит стоически. Даже сама показывает маме развязавшийся бинт или расчесанное в кровь место. Пораниться легко, очень легко. Достаточно удариться или просто почесаться.
Евгения, мама Сашеньки, говорит, что сейчас все равно уже легче. Когда девочка была маленькая, ее приходилось бинтовать почти полностью. Сейчас только локти на руках, чтобы защитить. И ноги. С пальцами беда. Иногда Сашенька хочет показать, сколько ей лет, и не может. Пальчики не разделяются — они все больше зарастают кожицей-перепонкой, которую нужно разрезать хирургическим путем. С операцией в Костанае помочь Саше могут, но...
- Мы обращались в больницу, - говорит Евгения. - Нам сказали, что операцию сделать можно. Только вот таким детям нужен обязательно послеоперационный уход. А его обеспечить не могут — это заболевание редкое, в Костанае нет специалистов.
Судя по всему, нет их и в Алматы. В научно-исследовательском кожно-венерологическом институте Сашу на лечение не взяли. Нет и государственной квоты для такого заболевания. Поэтому родители сами искали клинику, в которой взялись бы за операцию, а заодно обследовали бы Сашу. Ведь такое заболевание может развиваться по-разному.
Клинику семья Игнатенко нашла. В Германии, городе Фрайбурге. Мы списались с администрацией, и нам сообщили, что таких клиник в мире всего три. Только одна из них работает с иностранными гражданами. Для того чтобы Саше прооперировать ручки и ножки, разрезать пелену, для того чтобы пройти обследование, нужно 31 565 евро. Представитель клиники написала, что пока медицина не знает, как полностью излечить эту болезнь. Но во Фрайбурге специалисты могут облегчить симптоматику заболевания, учат родителей правильно ухаживать за ребенком, предлагают современные медикаменты, уход и перевязочный материал. Врачи в клинике говорят, что для таких деток очень важно не запускать состояние кожи и слизистых оболочек, потому что течение болезни с возрастом только усугубляется, если нет врачей, которые специализируются на данном заболевании, то страдания ребенка становятся только больше и родители уже тоже не в силах помочь. Плюс необходимо обследовать пищевод — у детей с таким заболеванием проблемы с этим, они не могут есть нормально.
Саша действительно ест только перетертую в блендере пищу. Все что угодно — и котлеты, и макароны, и творог, но только измельченные в пюре. Конфет в ее рационе нет. Если бы даже она и захотела, не смогла бы прожевать. На коже во рту тоже ранки. Девочка боится жевать. И глотать не измельченную пищу не может — начинает задыхаться.
Сашенька пока еще не задумывается, почему она не может, как остальные дети, бегать, играть, есть что угодно. Она веселый и жизнерадостный ребенок. Любит мультфильмы, учит стихи, поет песни. Даже нашла для себя способ передвижения — ведь на четвереньках не поползаешь, локти и колени сразу пострадают. А ходить боится, наверное, больно ногам. Вот она и придумала — садится на попу, опирается руками об пол, подтягивает ноги и быстро-быстро эдакой гусеничкой перемещается. Наперегонки со старшей сестренкой, которой 4 года.
Родители этой девочки не смогут собрать такую сумму самостоятельно. Но они верят в то, что люди вокруг них отзывчивые, не смогут пройти мимо чужого несчастья. Историю Саши они уже рассказали в социальных сетях, местных газетах. Рудничане активно откликнулись, помогают. Мы тоже сможем внести свой вклад, сможем облегчить жизнь девочке-бабочке по имени Сашенька.
Общественная инициатива «Жизнь на ладони». Проект «КН» и ОО «Дерек»
