У 14-летней Наташи ДОЛЖЕНКОВОЙ из Костаная болезнь, которой больше нет ни у кого из казахстанских детей.
Ангина
В десять лет она переболела гнойной ангиной, и началось. Два месяца держалась субфебрильная (между 37 и 38) температура, появились проблемы с суставами, она похудела на десять кг, увядала с каждым днем. Когда врачи наконец поставили диагноз, он поверг в шок.
– «Ювенильный идиопатический артрит, системный вариант». В Казахстане среди детей он выявлен только у Наташи, – рассказывает мама Елена. – Это поражение суставов, сопровождающееся сильными болями. Болезнь новая, врачи сходятся, что причины в генетике, плюс экология. Сначала была «неактивная степень», а сейчас – «высокой степени активности». Это означает, что добавляются сопутствующие болезни, разрушаются внутренние органы…
Сопутствующие недуги доставляют не меньшие страдания, чем основное заболевание. Геморрагический гастрит с кровотечением, синегнойная инфекция, проблемы с сердцем… Этим летом начались и болевые приступы с судорогами, суставы периодически отекают так, что девочка не может ходить. Мама была вынуждена уволиться из «Агротехмаша», где проработала девять лет. Отчим – на вахте в России, стропальщиком. А одну девочку дома оставлять просто опасно.
Как помочь? Нужен препарат «Канакинумаб (Иларис)», с ним девочка сможет жить, не ощущая болезни. Но! Он не зарегистрирован в Казахстане, потому что пока никто в нем не нуждался. И второе – его цена – 120 миллионов тенге на год.
– Тема «приобрести самостоятельно» нереальна, – объясняет мама. – Потому поддерживаем дочь гормональными препаратами, их государство выделяет бесплатно. А вот лекарства, чтобы лечить букет сопутствующих болезней, покупаем за свой счет. Покупали. Собрать сумму сейчас не удается.
Реально…
Во что выливается покупка лекарств на месяц? Мама достала назначение врача: «Альфа» – 6800 тенге, «Норвела» – 3400, «Пиобактериофаг» – 34 тысячи… В итоге список потянул на 80 тысяч тенге. И это на месяц! Когда вернется глава семьи с вахты, будет легче, но до ноября надо как-то жить и до школы девочку реабилитировать. Тогда мама сможет выйти на работу.
Елена после встречи с нами поехала на прием к мажилисмену Ивану Клименко. Да что там, костанайская мама встречалась и с министром здравоохранения РК.
– Он нам дал надежду. Сказал, что препарат «Канакинумаб» с 2018 года в Казахстане включат в перечень орфанных препаратов (предназначенных для редких заболеваний. – Прим. авт.). Это означает, что Наташе его будут выдавать бесплатно, за счет государства. Главное – дотянуть до 2018-го...
Планы
Наташа, как инвалид, на домашнем обучении, но мама возит ее в школу: «Чтобы нашла себя в жизни». Девочка бойко рассказывает о своих планах на жизнь:
– Учусь в школе-лицее №2, перешла в 9 «а». Решила учиться до одиннадцатого.
– А потом?
– Буду ревматологом. Знаю, каково жить с болезнью, которую эти врачи лечат. Хочу помогать…
Общественный совет «Жизнь на ладони» принял решение: выделить из резерва необходимые 80 тысяч тенге на лечение девочки на месяц. На последующие месяцы открыт сбор, вы можете перечислить сумму адресно для Наташи.
Что касается обещания министра про 2018 год. Если всё получится – и у нашего проекта, и у министра, и у страны в целом – мы спасем будущего врача. А значит, спасем не одну, а десятки жизней.
