В прошлом году она была героиней ряда публикаций КН. Сначала мы с вами собирали деньги на лекарства девочке. Затем был ряд статей о надежде на помощь государства, которое могло оплатить основное лечение. Не оплатило. А то, что Наталья получает сейчас, - неэффективно. Необходимо обследование, которое даст новые перспективы лечения!
Наталье Долженковой пятнадцать. У нее ювенильный идиопатический артрит. Препараты, которые назначены девочке, и которые она принимает уже несколько лет, ей не помогают. Только пройдет курс лечения, как заболевание вновь обостряется, нужно снова укладываться в больницу и принимать все тот же препарат. Который лишь на время снимает боль. В прошлом году мама Наташи Елена Мамакина обращалась куда только можно за тем, чтобы получить поддержку от государства. Дело в том, что несколько лет подряд в листе назначений, который выдавала Астана по завершению курса лечения, значился препарат «Канакинумаб». Он входит в группу иммунодепрессантов, представляет собой искусственное моноклональное антитело, борется с воспалением. И конечно, дорогой. Чтобы Наташа получала этот препарат год, нужно было 42 миллиона тенге в месяц. Самостоятельно собрать такую сумму нереально. Даже если обращаться в казахстанские благотворительные фонды. Поэтому Елена Мамакина обращалась за поддержкой к государству. Министр вроде пообещал помочь, но сначала обязанность по обеспечению Наташи препаратом переложили на плечи местного бюджета, а потом, когда возникли трудности с регистрацией, вовсе убрали из назначения девочки. И теперь даже у местного бюджета нет основания добиваться его регистрации, выносить вопрос на сессию областного маслихата...
Елена Мамакина продолжает действовать. После поднятого ею шума, в больнице Астаны ее встречают неласково. Даже не дали возможность попасть на обследование, вот, недавно, когда приезжали иностранные врачи. Поэтому выход один — сейчас Лена уже списалась с российскими специалистами. Их готовы принять на обследование, как только будет собрана сумма. Ее обозначили примерно, но она внушительная — 840 000 тенге. Возможно, пригодятся не все деньги — неизвестно, придется ли делать молекулярно-генетические исследования, какие-то другие процедуры. Это можно будет знать только когда Наташа будет на месте.
Сейчас ей плохо. Ангина, заболевание обострилось. Вместе с мамой и лекарствами Наташа борется за здоровье. И за хорошее настроение. Его она теряет крайне редко. Когда волосы от препаратов стали выпадать, не унывала, училась собирать кубик Рубика за минуту. Когда государство отказало в помощи — улыбалась, верила, что все будет хорошо и училась играть на гитаре. А вот теперь ей крепко нездоровится. И сейчас Наташе особенно важна ваша поддержка. Дайте ей почувствовать, что за здоровье и жизнь она бьется не в одиночку. Проект «Жизнь на ладони» уже шесть лет объединяет людей, которые готовы прийти на помощь. Наверное поэтому, когда Наташа получила от Деда Мороза заветный подарок — конструктор Лего — она первым делом собрала разноцветные буквы (на фото). Получился почти что флаг. Впору встать под него и начать битву за Наташу.
Друзья, подписывайтесь на нашу страницу ВКонтакте https://vk.com/club52061289 Нас с каждым днем больше!
