Температура, боль, опухшие суставы – на днях Наташу ДОЛЖЕНКОВУ вывели из участия в клинических испытаниях нового фармацевтического препарата.
Напомним, что девочке 15 лет, она из Костаная. У нее ювенильный идиопатический артрит, сложная форма, которая не поддается стандартным для Казахстана методам лечения. Семья девочки прошла долгий путь, пытаясь добиться помощи государства – оплаты препарата «Канакинумаб», который мог помочь девочке. Его стоимость – 40 миллионов в год. Государство на себя эту оплату не взяло.
Более того, оказалось, что препарат «Канакинумаб» в Казахстане не зарегистрирован. Мама повезла Наташу в Москву. Мы с вами собирали деньги на это обследование, затем поддерживали семью в НИИ ревматологии им. Насоновой. Там Наташе стало плохо, организм выдал аллергическую реакцию на новый препарат, Девочка прошла курс лечения от последствий анафилактического шока.
Но проблема с подбором лекарства осталась. Наталье предложили войти в группу участников клинических испытаний немецкого препарата «Тофацитиниб». Бесплатно. Она принимала его две недели – увы, стало хуже.
Девочка держится. Мама в отчаянии. Не знает, что делать. Денег на «Канакинумаб» нет. Обиднее всего, что дети России, страдающие подобным заболеванием, получают «Канакинумаб» бесплатно, за государственный счет.
Пока семья в неопределенном состоянии. Ждут следующих консультаций с врачами. Снимают квартиру в Коломне. Туда же уехал отец Наташи, устроился на работу. Его зарплаты едва хватает на оплату коммунальных услуг и дополнительные лекарства, которые Наташе назначили в НИИ им. Насоновой.
Если у вас есть возможность поддержать девочку, можете перечислить деньги на личные счета ее мамы Елены Мамакиной. Наташа верит, что все будет хорошо. У нее на жизнь большие планы – хочет стать врачом или учителем.
