К получению этого препарата Наташа ДОЛЖЕНКОВА и её мама шли год. И вот наконец-то...
В июле 2017-го мама Наташи Елена Мамакина первый раз побывала на приеме у министра здравоохранения РК. Но не благодаря большому чиновнику девочка получила спасительный препарат «Канакинумаб». Более того, пришлось выехать в другую страну.
У 15-летней Наташи Долженковой ювенильный идиопатический артрит, сложная форма, которая не поддается стандартным методам лечения. Семья девочки прошла долгий путь, пытаясь добиться помощи государства – оплаты дорогого препарата «Канакинумаб», который мог помочь девочке. Государство не взяло на себя расходы. Более того, оказалось, что препарат «Канакинумаб» в Казахстане вообще не зарегистрирован.
Отчаявшись получить помощь в своей стране, мама повезла Наташу в Москву. Мы с вами собирали деньги на это обследование, затем поддерживали семью в НИИ ревматологии имени Насоновой – там Наташе стало плохо, организм выдал аллергическую реакцию на новый препарат. После этого девочка участвовала в клиническом испытании другого препарата, но он тоже не подошел. Оставалась одна надежда – на «Канакинумаб». Но для курса, рассчитанного на полгода, нужно было 4 миллиона (!) рублей. Елена написала открытое письмо президенту России, выложила в Интернет. И среди тех, кто его прочитал, нашлись люди, которые дали деньги на лечение дочери.
«Спасибо всем, кто поддерживал нас!» – говорит мама Наташи. Они счастливы: теперь на полгода девочка обеспечена препаратом. Первый укол уже приняла, анализы нормализовались, опухоль спадает. Теперь семья Наташи пытается по ускоренной программе получить гражданство РФ. Это вопрос жизни – для граждан России «Канакинумаб» выдается бесплатно.
