Четырехлетний Алишер все чаще спрашивает у мамы, что не так с его ушком. Мама утешает, говорит, что скоро оно вырастет, будет слышать. Для того, чтобы это обещание исполнилось, до конца июля нужно собрать 8 900 715 тенге.
Это лишь малая толика общей суммы сбора. Мама Алишера, Жазира Магадеева, самостоятельно ведет сбор в социальной сети @help_alisher_2017_ уже почти два года. В целом сумма составляет 87 000 долларов США. По нынешнему курсу это около 37 миллионов тенге. Большую часть сбора удалось закрыть с помощью неравнодушных земляков и благотворителей. Осталось 20 935 $.
У Алишера Магадеева врожденная аномалия левого уха, отсутствие слухового прохода. Общий диагноз: врожденная микротия, атрезия наружного слухового прохода слева, двухсторонняя кондуктивная тугоухость, задержка доречевого развития. Правое ухо хоть и не деформировано, тоже слышит плохо – тугоухость второй степени. Поэтому мальчик может воспринимать только громкие звуки. Он очень общительный и разговорчивый, но вот беда, из-за тугоухости не все слова произносит правильно, многие выговаривает невнятно, «съедает» окончания. Несмотря на все это, Алишер очень жизнерадостный, способный и талантливый мальчуган. Он ходит в детский сад, занимается с логопедом. Ходит на вокал, очень любит петь и танцевать. Вот только спортом ему заниматься нельзя. Из-за диагноза у мальчика проблемы с вестибулярным аппаратом, он плохо ориентируется в пространстве, не может определить, откуда доносится мамин голос. Если сейчас не сделать операцию по открытию слухового прохода, с возрастом ситуация только усугубится: слух станет еще хуже, будет упущена возможность полноценного развития, база для которого закладываются до пяти лет.
Клиник, в которых делают операции по открытию слухового прохода и одновременно пластику ушной раковины, в мире не так много. А если делать процедуру в два этапа, это будет стоить дороже (учитывая затраты на перелет, визы и т.д.), да и для здоровья ребенка предпочтительнее, чтобы не делить операцию на этапы, перенести все за один раз. Этот аргумент для Жазиры Магадеевой ключевой. Поэтому к выбору клиники она подходила грамотно, осознано: изучала отзывы, мнения, опыт пациентов. В итоге оптимальным вариантом стал Калифорнийский институт слуха, клиника GLOBAL HEARING (США, штат Калифорния, город Пало-Альто). В июле 2020 года там изучили документы мальчика, оценили вероятность полного восстановления слуха на 8 баллов из 10.
В проект «Жизнь на ладони» Жазира Магадеева обращалась и ранее. Но сначала члены общественного совета отказали из-за того, что размер суммы не позволял дать гарантии завершения сбора, к тому же мама настаивала именно на выбранной клинике. Затем встал вопрос о возможности получения квоты, либо официального подтверждения отказа в ней. Документа с отказом получить так и не удалось, но мы обратились к руководителю республиканского ОО «Микротия и атрезия» Малике Султан. Она подтвердила, что квоты на подобные операции за рубежом, в Казахстане не выдают. Малика с 2017 года борется за то, чтобы дети с микротией и атрезией могли получать высокотехнологичную медицинскую помощь за счет зарубежной квоты или через ГОБМП. Но пока безуспешно.
В этот раз члены общественного совета единогласно приняли решение взять Алишера в проект. Их впечатлила целеустремленность Жазиры Магадеевой, которая, действуя самостоятельно, за два года собрала такую сумму. Поддержка проекта на завершающем этапе очень важна еще и потому, что срок операции приближается. Она назначена на 29 июля. 27-го мальчик уже должен быть там, проходить обследование. Сумма для такого срока большая. Но Жазира Магадеева искренне надеется на то, что земляки помогут успеть в срок. Это очень важно!
…Чем старше Алишер, тем больше внимания обращает он на свое ушко. Сравнивает, видит, что у других иначе. Да и ребята в садике спрашивают, почему его ухо такое маленькое. Каждый раз, когда сын обращается к маме с вопросом, сердце Жазиры сжимается. Как объяснить четырехлетнему ребенку, что такое врожденная аномалия? И она делает все, для того, чтобы этого объяснять не пришлось. Чтобы у Алишера было ухо и возможность слышать, правильно говорить. Его мир звуков сейчас искажен, минимален. Его слух не защищает мальчика от опасности взаимодействия с миром. Шум машин, лай собак – все эти сигналы предупреждения опасности Алишеру недоступны. Но благодаря вам все может измениться! Алишер научится говорить с миром на одном языке. И слышать его.
Как помочь:
Kaspi Gold: 4400 4301 1870 7154
+7-702-806-36-08 (Жазира М.)
АО «Halyk Bank»: 4444 8230 0537 8493
+7-702-806-36-08 (Magadeyeva Zhazira)
