Алан, Савелий, Рома и Айша. Этим детям очень нужна ваша помощь!
Напоминаем, что с этого года формат сбора денег в проекте «Жизнь на ладони» изменился: теперь мы рассказываем историю каждого ребенка и даем ссылки на инстаграм-аккаунты, в которых родители детей ведут сбор.
Все важное остается без изменений – Общественный совет проекта по-прежнему гарантирует, что дети, включенные в проект, действительно нуждаются в лечении (операции и т.д.) и надеются на то, что благодаря вашей поддержке удастся справиться со всем! Поменялся только формат сбора и график заседаний Общественного совета проекта «Жизнь на ладони». Если раньше он собирался каждый месяц, то теперь – раз в квартал. И сегодня мы рассказываем о новичках проекта – детях, которым вы можете помочь!
Алан СЕРIК
1 год и 3 месяца, г. Костанай.Алан (@alan_help_dcp) – улыбчивый мальчуган. Ловишь его в кадр, разговариваешь с ним, а он в ответ сначала улыбается, потом смущается, отворачиваясь к маме. Он очень смышленый – узнает родных, обожает мультфильмы и игру в мяч. Очень любит качаться на качелях – правда, пока только у мамы на руках. Из-за общего диагноза и гиперкинеза Алан не может пока научиться ходить. Но врачи дают благоприятный прогноз: если малыш будет регулярно проходить курсы реабилитации, до двух лет его состояние можно улучшить, свести проявления заболевания до минимума. И ходить Алан обязательно научится! Его родители в этом уверены. Они делают все возможное, чтобы бороться с болезнью.
ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени.
Сбор – 221 тысяча 50 рублей (примерно 1,1 млн тенге) на курс реабилитации.
Окончательный диагноз малышу поставили только этой осенью – спастический тетрапарез тяжелой степени. И для того, чтобы справиться с болезнью, необходима постоянная реабилитация. Конечно, государство обеспечивает возможность проходить ее бесплатно. Но в республиканском реабилитационном центре такой курс можно получить лишь раз в год, у нас в области – раз в квартал. А время дорого: сейчас у Алана самый важный период, когда проявления болезни можно преодолеть!
Главное – постоянная реабилитация. Родители уже оплатили сами несколько курсов ЛФК. Но каждый месяц находить такую сумму не в состоянии. Только один курс в центре «Сакура» стоит около 1 миллиона 100 тысяч тенге. А проходить их желательно ежемесячно. Общественный совет проекта «Жизнь на ладони» постановил: открыть сбор при информационной поддержке проекта на три курса. Пока собираем на первый, в целом же все три ориентировочно обойдутся в 3,3 млн (с учетом нынешнего курса). И без вашей помощи тут не справиться!
Алан хочет научиться ходить и бегать как все остальные ребятишки. Он очень общительный: даже когда с мамой или папой выходит на прогулку, просит, чтобы гуляли там, где играют дети. И ему тоже хочется играть вместе со всеми. Это станет возможным с вашей помощью, земляки! Помогите Алану исполнить мечту!
Роман ПУЗЫРЬКОВ
4 года, г. Рудный.У Ромы (@irina022026) замечательная мама. Она растит его одна (ее родители, конечно, помогают, но основная нагрузка все равно на ней), успевает и работать, и заниматься сыном. Днем Рома ходит в детский сад.
Левосторонний гемипарез тяжелой степени, сопутствующие диагнозы.
Сбор – 171 тысяча 500 рублей (примерно 850 тысяч тенге) на реабилитацию.
У малыша множество диагнозов. Самые основные – левосторонний гемипарез тяжелой степени и порок головного мозга. Любые реабилитационные мероприятия важны, особенно, если врачи дают надежду на то, что Рома сможет ходить (или хотя бы стоять) самостоятельно. В екатеринбургском Центре «Здоровое детство» готовы принять Рому на реабилитацию. А его мама делает все, чтобы хоть немного улучшить жизнь сына.
Рома очень старается делать все, что ему по силам – самостоятельно моется в ванной, обожает животных, свои любимые игрушки и прогулки с мамой. А еще очень любит дедушку и бабушку, всегда радуется, когда они с мамой приезжают к ним в гости. Уже у ворот начинает счастливо улыбаться: знает, что сейчас выйдет дедушка и возьмет его на руки. И еще больше Рома был бы рад, если бы в дом к бабушке и дедушке он смог бы зайти сам. В ваших силах помочь Роме исполнить мечту!
Айша ЮСУПОВА
8 лет, г. Костанай.Осилить такую сумму родители Айши (@asel_kst_usupova) не смогут. Девочка и ее папа с мамой будут благодарны вашему участию.
ДЦП.
Сбор – 476 тысяч 435 рублей (примерно 2 миллиона 382 тысячи тенге) на приобретение специальной коляски.
– Есть коляска от государства, но она неудобная. Абдукторы сломались, сами ремонтировали как могли. Покупали коляску б/у. Пока на ней ездим, но она уже маленькая, Айша из нее выросла.
Цена такая высокая, объясняет Асель, мама Айши, потому что сиденье одно, а в комплекте базы комнатная и прогулочная, лежак для купания, столик, боковые поддержки. Сама Айша не может сидеть, поэтому крайне важно, чтобы коляска была максимально комфортная, по размеру, с абдуктором (поддерживающим устройством, предназначенным для принудительного разведения ног (бедер).
Старшему брату Айши 18, у него тоже ДЦП. На вопрос, почему так получилось, врачи, по словам Асель, разводят руками.
Девчушка улыбается и внимательно разглядывает всех вокруг. Родители Айшу любят и стараются приложить все усилия, чтобы сделать ее жизнь комфортнее. И справляются с этой задачей. Только вот найти такую сумму на коляску семье не по силам. Поддержите Айшу, земляки!
Савелий ГРИГОРЬЕВ
10 лет, г. Костанай.Без вашей помощи, дорогие земляки, не обойтись. Сава (@saveliy.grigoryev) очень старательный и трудолюбивый. Дома помогает родителям, учится хорошо, общается с друзьями. Но мечта ходить пока что не сбылась.
ДЦП.
Сбор – 35 миллионов тенге на операцию. Собрано – 4,2 миллиона
Такой шанс может дать дорогостоящая операция – полная реконструкция ног и тазобедренных суставов по авторской методике доктора Нуццо с применением инновационных материалов. Стоит она 35 миллионов тенге. Самим родителям Савелия такую сумму не осилить. Мама мальчика Наталья вместе с сыном активно ведет сбор. На странице – вся история борьбы и свершений маленького, но очень сильного мальчика. Родился Савелий весом 998 граммов. Боролся за жизнь, когда врачи уже почти опустили руки. Теперь советует: «Если что-то делаете в первый раз, верьте в себя. Будете верить в себя, все получится!».
«До этого три года ходил в академический лицей», – делится мальчик. Сава недаром говорит «ходил»: он мечтает научиться самостоятельно передвигаться, чтобы маме не приходилось носить его на руках. И он многого добился усердными тренировками и занятиями, которые осилит далеко не каждый взрослый. Савелий хорошо пишет, и даже начал печатать на компьютере.
Американские врачи предлагают щадящий вариант.
– Это малоинвазивная операция, которая сохранит наши достижения. И есть шансы, что он сможет ходить, – объясняет Наталья. – Динамика сейчас очень хорошая, но время работает против нас. Чем раньше сделаем операцию, тем больше шансов.
Савелий – активный, жизнерадостный мальчик, учится хорошо. У него прямой и ясный взгляд – сдаваться парень и не думает. Рассуждает о том, как мог бы посещать уроки физкультуры со всеми друзьями, если бы только мог ходить.
Пока мама рассказывала о Саве членам Общественного совета проекта «Жизнь на ладони», мальчик шепотом сказал, глядя в глаза координатору: «Спасибо вам большое!» И пожал руку.
КОНТАКТЫ
Учитывая, что вся команда проекта – волонтеры, и все они имеют постоянное место работы, просим не звонить, а именно ПИСАТЬ текстовые сообщения на следующие номера WhatsApp (мы обязательно вам ответим): 8-705-662-43-03 (Ольга Афанасьевна), 8-777-037-50-31 (Мария), 8-771-058-80-86 (Алина).
